日前，在世界血友病日到來之際，由中華社會救助基金會、白求恩公益基金會及京東健康三方聯合發起的"醫暖仁心"公益項目邀請北京協和醫院朱鐵楠主任，通過遠程網絡，在線向四川省南江縣各級醫務工作者培訓血友病基層臨床辨識及轉診指導知識。

來自四川省南江縣三十多個基層醫療機構的近200名醫護人員參加了此次線上培訓。后續，"醫暖仁心"公益項目還將在四川省更多幫扶縣域試點合作罕見病診療、援助能力提升，拓展更多專科公益項目合作，共同助力目標縣域醫療水平的整體提升。

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（北京協和醫院朱鐵楠主任在線為四川省南江縣基層醫務人員培訓診療知識）

大量血友病患者未被確診 基層醫生應發揮更大作用

朱鐵楠是北京協和醫院血液內科主任醫師、中華醫學會血液學會血栓與止血學組委員、北京醫學會血液分會常務委員。在培訓中，朱鐵楠從血友病發展、患者數量及發病率、病因及發病機制、臨床表現及常見并發癥、診斷與鑒別診斷等方面進行了細致地講解。

（基層醫生在線接受血友病臨床辨識及轉診指導知識培訓）

他表示，目前血友病尚無根治性療法，患者一旦確診，終生需要接受綜合關懷。廣大基層醫務工作者在接診過程中，如果遇到有自幼出血傾向的男性患者、有出血性疾病家族史的患者、不明原因關節腫痛的青年患者，或者不明原因的APTT（血友病診斷指標）延長患者，則應考慮通過實驗室檢查，確認患者是否罹患血友病。

朱鐵楠提示："目前還有很大數量的血友病患者未被確診，基層醫生應在早期識別診療等方面發揮作用，幫助患者實現早干預早診療。"

多方共同攜手 改善基層罕見病患者生存質量

據了解，京東健康早在2021年就啟動了罕見病關愛計劃，目前已為超過20萬罕見病患者提供了線上用藥咨詢、用藥隨訪、線上問診等相關服務。在2023年國際罕見病日，京東健康全新上線了"罕見病就診地圖"產品，罕見病患者可就近尋醫問診，實現了罕見病醫療服務資源從可及、到普及、再到普惠的跨越。

后續，"醫暖仁心"公益項目將面向四川省舉辦系列罕見病基層醫生培訓活動。京東健康"罕見病就診地圖"也將錄入相關醫生信息，從而方便基層罕見病患者就近找到可以提供幫助的醫院和醫生。

（近200名來自四川省南江縣的基層醫護人員參與了培訓）

與此同時，"醫暖仁心"公益項目也將協助患者申請京東健康與北京病痛挑戰公益基金會合作的"京東健康罕見病關愛基金"的援助，參與京東健康與其他愛心企業合作的專項關愛計劃。

據介紹，"醫暖仁心"公益項目是2022年8月由中華社會救助基金會、白求恩公益基金會與京東健康聯合發起的公益項目，該項目通過線上和線下多種形式，開展義診、培訓、健康知識科普活動，從而為患者提供更加安全、便捷、可及的診療服務，幫助公眾樹立科學的健康醫療觀念。該項目也獲得了廣大"愛心東東"商家的支持，在京東公益平臺支持下，京東健康聯合品牌商家共同發起的公益捐贈服務，商家可通過"愛心東東"以自定義金額銷售捐的形式支持公益項目發展。

京東健康相關負責人表示，下一步，"醫暖仁心"公益項目將充分借助社會多方力量，由點到面，在更多縣域試點罕見病診療培訓合作項目，并致力于拓展更多疾病專科領域公益項目，從而加速助力基層醫療水平整體提升。